Dal 31 luglio al 3 agosto 2025, nella splendida città di Genova, si è svolto il primo meeting europeo dedicato alla sindrome di Skraban-Deardorff, promosso dall’Associazione SorrisInvincibili in collaborazione con le istituzioni locali e con il sostegno della SKDEAS Foundation di Philadelphia.
Famiglie provenienti da più Paesi, medici, ricercatori, terapisti; volti nuovi e già conosciuti, tutti connessi da un filo invisibile ma potentissimo: la volontà di non restare soli.
Il significato della rete tra famiglie
Immaginate genitori che si incontrano dopo aver vissuto un “viaggio isolato” fatto di diagnosi, attese, incertezze.
L’aula magna del Gaslini era pervasa da un misto di emozione: sorrisi che nascondevano lacrime, mani che si stringevano, sguardi che si riconoscevano.
E mentre i bambini correvano negli spazi dedicati, le famiglie si scambiavano esperienze: cosa ha funzionato nel loro percorso riabilitativo, quali difficoltà emergono ogni giorno, quale speranza tengono accesa.
In questi momenti si è sperimentato concretamente che la rete tra famiglie non è solo un accessorio: è un’ancora. Riduce la solitudine, amplifica la voce di ciascuno, trasforma il “non lo sappiamo” in un “lo condividiamo, lo affrontiamo insieme”.
L’importanza del dialogo con la ricerca e la clinica
Ma il meeting non era solo un incontro tra famiglie: è stato un ponte essenziale tra loro e il mondo medico-scientifico. Nei giorni centrali, presso l’Aula Magna del Gaslini, si è tenuto un tavolo di lavoro in cui le famiglie e il team medico guidato dal prof. Pasquale Striano, dalla dott.ssa Francesca Faravelli, dalla dott.ssa Valeria Capra e dalla dott.ssa Antonella De Lillo hanno condiviso bisogni, obiettivi, domande aperte. Presente anche la dottoressa Skraban da remoto e la dottoressa Grand, che ha attraversato il mondo per essere presente.
È stato commovente vedere famiglie raccontare – con coraggio – quello che davvero conta: non solo “la diagnosi” ma il miglioramento della qualità di vita quotidiana, la generazione di autonomia, la speranza di un futuro in cui la sindrome non sia solo un limite ma un punto di partenza per percorsi su misura.
E la ricerca ha ascoltato: perché quando le famiglie portano il loro vissuto, anche la scienza cambia prospettiva. Come ha spiegato il dott. Scala: «Sono le famiglie, con le loro esperienze quotidiane, a fornirci indicazioni preziose su aspetti che spesso la medicina tende a trascurare».
Ed è proprio nella collaborazione – multidisciplinare, aperta, empatica – che si fa la differenza.
Il meeting ha avuto momenti di forte umanità:
- L’inaugurazione della nuova stanza multisensoriale presso il Gaslini, visitata con entusiasmo dalle famiglie italiane e straniere, ha dato un segno concreto: non solo speranza, ma azione. 
- Le pause caffè si sono trasformate in corridoi di storie, in cui si rideva (spesso con sorpresa) nel riconoscere gesti, comportamenti, atteggiamenti familiari.
- I bambini, protagonisti silenziosi, mandavano segnali forti: che la sindrome può essere rara, ma la dignità della vita non lo è.
- Alla fine, abbracci lunghi, promesse di mantenere i contatti, sguardi che già guardavano «al prossimo incontro». Perché la rete è davvero un seme che va coltivato.
Per SorrisInvincibili questo meeting non è solo una tappa: è un faro. Un segnale che dire “non siamo soli” diventa realtà.
Fin dal suo inizio, l’associazione ha reso concreto il sogno della collaborazione: ha sostenuto con 50 mila euro una borsa di ricerca all’Università di Genova (DINOGMI) e ha contribuito alla realizzazione della stanza multisensoriale al Gaslini con 19 .720 euro grazie al supporto di Fondazione Carige.
Una testimonianza: quando le famiglie si uniscono, e quando si dialoga con le istituzioni e la ricerca, la speranza non resta astratta, ma diventa progetto, strada, cambiamento.
Un invito al futuro
A tutte le famiglie che leggono: vi invitiamo a prendere parte a questa grande rete. Portate le vostre domande, le vostre speranze, le vostre paure. Nella comunità SorrisInvincibili troverete compagni di viaggio.
A tutti i professionisti: sappiate che il vostro ascolto, la vostra apertura alla collaborazione, fa la differenza. La ricerca sulle malattie rare va avanti quando si uniscono esperienze e competenze.
Ecco perché, in fondo, il messaggio che arriva da questo primo meeting è semplice e potentissimo: insieme siamo più forti. Le famiglie non sono soltanto destinatari della ricerca: sono protagoniste, motore, cuore. E la scienza non è astratta: è strumento al servizio della vita, della dignità, del futuro.
Con gratitudine profonda verso ciascuna famiglia che ha percorso la distanza, verso ogni ricercatore che ha scelto la condivisione, verso ogni sorriso che ha attraversato quella stanza trafitta da emozione: grazie. E andiamo avanti, insieme.
